
——一位星寶媽媽的自述
四年多了,我無時無刻不在為孩子的事情操心,我比許許多多的家長更為艱辛,因為我的孩子被診斷為輕中度自閉癥患者,不過我很慶幸我自己的決斷,雖然在第一次得知孩子患上自閉癥時,晴天霹靂般難以接受的診斷,無法預測的未來,生活要如何繼續,人生要怎樣開展,一切的一切就在一剎那,破滅了.....但是很快我就調整過來了,為了我的孩子,我毅然辭職,不斷的陪同和治療。目前孩子已經學會了很多,人也開朗起來了,我相信不久的將來,雨過天晴,一切都會好起來!
“我和我的丈夫是80后獨生子女的那一代,從小便沒有兄弟姐妹,也極少的情況下會接觸到小孩,所以從懷孕到出生,孩子有什么異常,我壓根就不會知曉。”就覺得孩子在肚子里乖乖的,極少動,我的孕吐反應也很少見,當時還自我安慰覺得孩子很懂事。待孩子出生后,白白嫩嫩,手腳齊全,五官具在,瞧著是一個健全的小孩,除了有些安靜之外,其他沒有什么不同。
后來慢慢長大后,到了2歲的樣子,我家孩子就像一個外星來的小孩,與我們格格不入,也不親近。當孩子學會走路后,也沒有開口說過一句話,除了睡覺,他最喜歡和自己玩,轉圈圈,吐泡泡,朝地上吐痰,吐完自己還會拍手大笑,并且大小便也不會主動表達,拉褲子或者尿褲子如果沒有大人去摸一把,或者有異味散發出來,根本沒人發現。還有一個嚴重的問題就是睡眠,每天他好像有著使不完的勁,就是不睡覺,東摸摸西摸摸,累到不行了才會睡去。當孩子后來查出疑似自閉并伴隨發育遲緩后,這一切的答案也就迎刃而解了。
這個時候,大多數父母都會容易走向一個誤區,孩子到底是不是自閉癥?真的有那么重要嗎?我家孩子最初被確診為發育遲緩,而后老師又說孩子是多動癥,后來去醫院照CT醫生表示孩子的這個情況是因為父母教育問題產生的依戀關系障礙….總之五花八門,什么說法都有。后來我們又去做ABC量表,最終得分是八十多分,被診斷為輕中度典型自閉癥,而后又有醫生說是阿斯伯格…
其實我很想說,孩子怎么樣,到底是什么情況真的沒有那么的重要,最關鍵是要幫助孩子提升能力,多陪孩子,用心與孩子交流,同時也需要有一個科學的方法,有一個好的老師,這里我給有同類需求的家長們推薦北大醫療腦健康嗨小保,我自己的一年多康復之路,證明我的想法是正確的,也正因為有了嗨小保這個老師,才讓我給孩子的干預之路走的異常的順暢。
偶然的機會,我加入了北大醫療腦健康的學習群,成了嗨小保的體驗官,拿到嗨小保后,結合相關的教程,我先對孩子進行九大領域的評估,嗨小保內置的評估工具融合VB-MAPP和ABLLS-R和AFLS三個系統,覆蓋了當前主流權威的評估方式。在評估結束后,嗨小保系統會自動生成評估報告,對孩子具體在每個項目上的表現,提供科學的干預建議。并在每個測評領域,提供建議訓練技能的列表,可以讓家長根據計劃挑選技能包。這樣的操作大大節省了我每次干預時都要看一遍教學視頻的時間,項目訓練的每項內容我都會記在本子上,連續三天通過率在80%以上時,就會更換下一項訓練內容繼續訓練。
嗨小保創造性的一點還在于,將“機構老師搬回家里”,不用去到機構,在家中、公園、醫院,都可以進行多場景干預,再拍幾個與這段時間訓練項目相關的教學視頻,預約督導線上服務。嗨小保的線上督導中,老師會和我遠程視頻溝通,了解孩子近況,解答疑惑,并根據孩子最近的進步情況,更新訓練目標。同時,還會將詳細的督導報告發送至我的手機APP中,報告內容包括督導內容摘要、孩子的進步情況及技能短板、下階段家庭干預計劃中家長訓練的項目等。督導老師還提議到,上午時間多安排孩子學習認知理解,運動類的學習任務;中午安排孩子學習繪本,精細類的學習任務;下午或者晚上加入游戲類或者口肌發音訓練的學習任務。
最后家長們一定要堅定信念,相信孩子會好,那孩子一定就會朝著好的方向發展。這既遵循了吸引力法則,也可以讓我們做家長的更有力量。并且我們也要遵循孩子的成長步伐,有耐心有恒心,切實了解孩子的能力水平,跟著嗨小保設定標準化的教學目標,一步步帶孩子打破“自閉”的殼。