襄陽市襄州區龍王鎮一對姐妹，相繼遭遇怪病纏身，全身潰爛蛻皮、痛癢難當。就連一次簡單的脫衣服，對于她們來說，可能都要經歷“皮開肉綻”的疼痛。
在襄州區龍王鎮的肖劉村三組，11歲的苗苗（化名）和3歲的青青（化名）是一對姐妹，出生后不久，苗苗和青青相繼遭遇怪病纏身，全身潰爛蛻皮，痛癢難當，身上已經很難找到一大塊完整的皮膚，姐妹倆每天最怕的事情就是脫衣服，因為每次脫衣服都意味著可能經歷“皮開肉綻”的疼痛，無奈之下，苗苗的爺爺王明會撥打本報熱線，求助良方。
從小怪病纏身，可憐小姐妹“體無完膚”
9月16日上午，楚天快報記者趕到襄州區龍王鎮肖劉村王明會的家中時，他正一邊給大孫女苗苗穿衣服，一邊說：“乖孫子，今天又長皰皰沒？爺爺改天給你們找個好醫生來給你看病……”
王明會說找好醫生，是因為苗苗患了一種怪病，身上大片的水皰和血痂，從腳腕向上到臀部到后背再到脖子，前胸后背到處是貼著藥棉的傷疤和血痂，剛長好的皮膚還透著粉紅色，可旁邊就是拇指大的水皰。
采訪中，記者發現，苗苗的體型看起來非常瘦小，根本不像一個11歲的孩子。
苗苗的父親王建峰說，2005年3月，苗苗剛出生，他們就發現了孩子的與眾不同。“才生下來全身都是好的，只有兩只手背都沒有皮，過了不到一天就開始從屁股上、腿上起黃水皰，后來身上腿上全部都是。”
“這些是新長出來的水皰，好一點長一點，從來就沒好全過，全身皮膚幾乎換了一遍。”疼在娃娃身上，痛在家人的心里。由于膝彎和肘彎關節處結痂，苗苗不敢直腰，否則便會扯裂傷口，引來鉆心的疼痛。如今，苗苗的十根手指已經沒有辦法伸直，連完整的指甲都沒有一個。
2013年2月23日，王建峰夫妻倆又生下了小女兒王青青，結果當天晚上，在青青身上發現水皰，王建峰和妻子幾乎崩潰。如今，兩姐妹不僅周身長滿水皰或血痂，而且面部、頸部也是如此，甚至指甲脫落，兩姐妹頭頂的頭發所剩無幾。
身上不斷長皰，吃飯穿衣常常磨爛皮膚
王明會向記者介紹了姐妹倆的日常生活。3歲的小孫女青青需要大人照顧，而大孫女苗苗雖然面臨難以想象的痛苦，但她總是堅持自己的事情自己做。
記者看到，吃飯時，青青圍在奶奶孫復芝的懷里吃飯，苗苗用小而無法彎曲的兩根手指，費勁地夾住勺子，一點點舀飯送入口中。常人很容易完成的動作，她卻做得很艱難。
苗苗不能用筷子，因為她的手指已經扭曲了，而且時時潰爛，身上也不斷地長皰。吃飯時，一旦不小心，手上剛長好的皮膚，就可能再次被磨破，劇痛讓孩子直抽冷氣。爺爺奶奶心疼她，曾提出像妹妹一樣喂她吃飯，但孩子卻不肯，堅持自己完成。
相比吃飯來說，穿衣服可謂艱巨的“工程”。由于身上潰爛面不斷擴大，每一次穿衣服爺爺奶奶都很小心，以防皮膚與衣服粘在一起。一旦發生粘連，產生的痛苦會更大。
苗苗曾夢想過能自己獨立穿上衣服，為此嘗試過多次，可身上、手上皮膚的疼痛，讓她無論怎么努力，都無法正常地穿好衣褲。
“我知道孩子要強，不想依賴我，可有的事情她的確自己無法完成。”奶奶孫復芝說，每天晚上，她都要等姐妹倆睡著以后再躺下睡覺，而且也不敢睡得太沉，只要聽到哪個要起夜，她就要起來幫忙。“現在我最怕她倆跌倒，只要一跌倒，觸地的皮膚就會脫落，傷口便開始潰爛。”
求診數十家醫院無果，家人急盼救助
雖然已經11歲了，但過于瘦小的身體讓她看上去更像七八歲的孩子。
然而幸運的是，即使家庭并不富裕，即使有人勸說他們放棄，苗苗的父母卻沒有嫌棄自己的女兒。夫妻雙雙外出打工掙錢，給倆孩子治病，而爺爺奶奶則在家里照顧倆孫女。“為了湊足孩子的醫藥費，孩子的父母常年在江蘇打工，甚至連春節都不回來，就想多賺點錢。”
“從有大女兒開始，我們就不斷地尋醫。”王建峰說，這么多年來，但凡聽說哪個醫院治皮膚病治得好，或是哪里有偏方，家里人就會帶著苗苗上門求醫，但跑遍了大小數十家醫院，苗苗的病情并不見任何好轉。
“北京、上海、武漢各大醫院都去過，都沒有辦法解決。”王明會說，2006年聽說北京一家醫院能治療孩子的疑難雜癥，“到醫院里，醫生一看，都不給辦理住院手續。”
記者將苗苗和青青的情況咨詢了襄陽市中心醫院皮膚科魯巧云主任，魯主任說，這兩名女孩得的是慢性家族性良性天皰瘡。這種病屬于潛在的遺傳性疾病，致病機理是編碼蛋白的基因出現突變，導致蛋白質的結構異常，臨床上極少遇到，目前尚無根治良方。
背著兩個孫女，王明會沒少掉淚，“孩子一天天長大，將來也會找婆家，可這個樣子不是要人命嗎？”他擔心的不是自己的辛苦沒有回報，而是孩子的未來。說到這里，這個在記者面前一直表現的很堅強的農村老漢忍不住掉下了眼淚，“俺現在不求別的，只要能有辦法讓俺倆孫女的病治好，能讓他們像正常的孩子一樣，讓俺干什么都行。”
親愛的朋友，對于苗苗和青青而言，每一次太陽升起都是她們生命里的禮物。她們的生命才剛剛開始，也有自己的夢想，有向往的生活。
然而現實是，她們的病或許永遠也治不好，更無法承擔未知數般的治療費。但我們仍然期盼，這對姐妹在人生道路上，能夠走得更遠一點。
如果你有治療良方，請撥打0710—3531111熱線，或者18372288849（苗苗的爺爺王明會的手機）。哪怕是一句鼓勵的話，給予她們多一點愛與希望，讓我們一起傳遞愛心和希望。
