襄州區(qū)龍王鎮(zhèn)肖劉村三組11歲的苗苗（化名）和3歲的青青（化名）姐妹倆每天都痛不欲生。她倆全身皮膚潰爛（如圖），每次吃飯、脫衣服，都要忍受“皮開肉綻”的疼痛。醫(yī)生說(shuō)，她們患的是慢性家族性良性天皰瘡。

昨日，姐妹倆的爺爺王明會(huì)向楚天快報(bào)求助，盼好心人援手。

姐妹倆患怪病全身皮膚潰爛

16日上午，襄州龍王肖劉村村民王明會(huì)家中。

王明會(huì)一邊給大孫女苗苗穿衣服，一邊說(shuō)：“乖孫女，今天長(zhǎng)皰皰沒(méi)……”

王明會(huì)所說(shuō)的“皰”是一種怪病。苗苗父親王建峰說(shuō)，2005年3月，苗苗一來(lái)到這個(gè)世界，就與別的孩子不同，其兩只手手背沒(méi)長(zhǎng)皮膚。過(guò)了一天，屁股和腿部開始起黃水皰，后來(lái)全身都是。水皰破了就結(jié)血痂，過(guò)一段時(shí)間又起水皰，周而復(fù)始。

楚天快報(bào)記者發(fā)現(xiàn)，苗苗非常瘦小，不像一名11歲的孩子，渾身全是傷疤、血痂和水皰。由于膝彎和肘彎關(guān)節(jié)處結(jié)痂，苗苗不敢直腰，否則便會(huì)扯裂傷口，引來(lái)鉆心的疼痛。如今，苗苗的十個(gè)手指已無(wú)法伸直，完整的指甲也沒(méi)有一個(gè)。

2013年2月23日，王建峰的小女兒王青青出生。結(jié)果，青青身上又出現(xiàn)了水皰，其病癥和苗苗一模一樣。

王建峰夫妻倆幾乎崩潰。

吃飯穿衣很痛苦皮膚一碰就會(huì)破

吃飯、穿衣對(duì)正常人來(lái)說(shuō)，再簡(jiǎn)單不過(guò)。而對(duì)苗苗姐妹倆來(lái)說(shuō)，非常艱難。

16日午飯時(shí)間，苗苗用無(wú)法彎曲的兩個(gè)手指，費(fèi)勁地夾住勺子，一點(diǎn)點(diǎn)舀飯送入口中。苗苗不能用筷子，因?yàn)樗氖种敢呀?jīng)扭曲。吃飯時(shí)，一不小心，手上剛長(zhǎng)好的皮膚，就可能再次磨破，劇痛讓她直打哆嗦。爺爺奶奶心疼苗苗，曾提出像妹妹青青一樣喂飯，但苗苗不肯，堅(jiān)持自己吃。

因身上潰爛面不斷擴(kuò)大，每一次穿衣服，爺爺奶奶都很小心，以防皮膚與衣服粘在一起。一旦發(fā)生粘連，穿衣時(shí)的痛苦會(huì)更大。苗苗曾夢(mèng)想過(guò)能自己獨(dú)立穿上衣服，為此嘗試過(guò)多次，可身上、手上皮膚的疼痛，讓她無(wú)論怎么努力，都無(wú)法正常地穿好衣褲。

奶奶孫復(fù)芝說(shuō)，每天晚上，她都要等姐妹倆睡著以后再睡。半夜，姐妹倆要上廁所，孫復(fù)芝就要起來(lái)幫忙?！艾F(xiàn)在我最怕她倆摔跤，只要一摔跤，觸地的皮膚就會(huì)脫落，傷口便開始潰爛?！睂O復(fù)芝說(shuō)。

求醫(yī)11年無(wú)果姐妹倆盼救助

即使家庭并不富裕，但姐妹倆的家人并沒(méi)放棄為她們治病。

王建峰說(shuō)，這些年來(lái)，但凡聽說(shuō)哪個(gè)醫(yī)院治皮膚病治得好，或是哪里有偏方，家人就會(huì)帶著姐妹倆上門求醫(yī)，但跑遍了大小數(shù)十家醫(yī)院，苗苗的病情并不見任何好轉(zhuǎn)?！鞍超F(xiàn)在不求別的，只要能有辦法讓俺倆孫女的病治好，能讓她們像正常的孩子一樣，讓俺干什么都行。”爺爺王明會(huì)說(shuō)。

襄陽(yáng)市中心醫(yī)院皮膚科魯巧云主任介紹，姐妹倆得的是慢性家族性良性天皰瘡。

這種病屬于潛在的遺傳性疾病，致病機(jī)理是編碼蛋白的基因出現(xiàn)突變，導(dǎo)致蛋白質(zhì)的結(jié)構(gòu)異常，臨床上極少遇到。

親愛(ài)的讀者，對(duì)于苗苗和青青而言，每一次太陽(yáng)升起都是她們生命里的禮物。她們的生命才剛剛開始，也有自己的夢(mèng)想，有向往的生活，而她們或許永遠(yuǎn)生活在皮肉分離的痛苦中，更無(wú)法承擔(dān)未知數(shù)般的治療費(fèi)。但我們?nèi)匀黄谂?，這對(duì)姐妹在人生道路上，能夠走得更遠(yuǎn)、更好一點(diǎn)。如果你有治療良方，請(qǐng)撥打楚天快報(bào)熱線3531111，或18372288849（王明會(huì)手機(jī)）。