7年骨折27次 家貧無錢手術急盼救助

何菲梵和母親

7年前，長陽男孩何菲梵一出生就被診斷患“脆骨病”。出生之后，小梵骨折過很多次，如今，手術是他康復唯一的希望，但高昂的手術費卻讓窮困的一家人無能為力。昨日，“玻璃娃娃”何菲梵坐在輪椅上，含淚對記者說：“我希望能坐在教室里和同學們一起讀書。”

長陽男童患上脆骨病

何菲梵家住長陽資丘鎮天河坪村八組，出身于一個普通的農村家庭。2009年6月11日小梵出生后，媽媽向紅丹發現了異樣。小梵老是哭個不停，剛開始還以為是不舒服哭鬧，后來仔細查找，向紅丹發現孩子右小腿處有紅腫，經拍片后發現其右小腿骨折了。小梵被立即轉至長陽人民醫院，之后又被轉至武漢兒童醫院。奇怪的是，孩子的病情不但沒好轉反而又加重了——他的胳膊也骨折了。而此時的小梵出生僅半個月。經專家確診，小梵患有罕見的“先天性成骨不全綜合征”，也就是人們常說的“脆骨病”、“玻璃娃娃”。只要稍不留神就會骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約十萬分之三。

7歲經歷骨折27次

小梵的母親向紅丹回憶說：“雖然我一再小心，但從小梵出生到現在，仍舊經歷了各種骨折27次，有時候穿衣服磕碰一下、或者是打個噴嚏都會造成骨折，每天都在擔驚受怕中度過。”每次骨折向紅丹都讓小梵在床上躺著，自己親手幫他復位，每次骨折都至少要兩個月的時間才能完全恢復。

2013年，向紅丹得知北京的協和醫院、積水潭醫院治療脆骨病很有療效，她便和丈夫何鐵周帶著小梵踏上了漫漫的求醫之路。

“玻璃娃娃”渴望讀書

小梵曾進過鎮上的兩家幼兒園，但都因為園方擔心安全問題，在上了一天的課之后被勸退學了。“接連兩次的退學，對小梵的打擊很大，他把自己關在屋子里，一動不動。我看著心里十分難受。”說到這里，向紅丹聲音哽咽了。

2015年夏天，渴望讀書的小梵被長陽柿貝民族小學接收，為了方便照顧小梵，學校還專門騰出屋子免費讓他們母子居住。現在小梵已經讀二年級了。因為疾病的困擾，他只能坐在輪椅上，上廁所、進教室都得由向紅丹抱著走。“雖然身體不好，但小梵的語文和數學成績都還不錯，小梵最大的愿望就是像健康的孩子一樣好好讀書。”向紅丹告訴記者。

高額手術費用毫無著落

今年6月底，北京協和醫院醫生告訴他們，9月，小梵要去北京做首次手術，總共要做4次手術。4次手術估計一共要花約50萬元，醫生說，必須手術，否則孩子一輩子都得坐在輪椅上。

眼見手術的時間近了，可面對這高昂的手術費用，向紅丹一籌莫展。對于這個普通的農村家庭來說，家里的生活開支全靠丈夫何鐵周在深圳打工賺錢。7年來，孩子看病總共花了約30萬元，后來又陸陸續續向親友借了10余萬元，至今都沒法還上。

親愛的網友，如果您愿意伸出援手，幫助這個困難家庭，讓小梵戰勝病痛，請致電熱線電話13581493763或致電向紅丹：15872549279。（記者蔡艷妮）